1. Les céphalées - un lourd fardeau pour les personnes concernées et la société

Les céphalées primaires, en particulier les migraines, les céphalées de tension et les céphalées en grappe, sont très répandues, sous-diagnostiquées, sous-traitées et fortement stigmatisées. Elles sont considérées comme de sérieux problèmes de santé mondiaux en raison de leur prévalence élevée, de leur chronicité, de leur comorbidité, de leurs effets tardifs et de la charge handicapante considérable qu'elles représentent pour les personnes concernées ^1,2,3a. Les céphalées de tension et les migraines occupent respectivement la deuxième et la troisième place des maladies les plus répandues dans le monde ⁴. En Suisse, on estime que plus d'un million de personnes souffrent de migraines à différents stades : une femme sur 5, un homme sur 14 et un écolier sur 10 (tendance à la hausse) ^5,6, soit plus que le diabète, l'asthme et l'épilepsie réunis ⁷. En outre, plus de 200 000 personnes souffrent de maux de tête quotidiens, souvent en raison d'une surconsommation de médicaments contre les maux de tête ⁸.

Les céphalées sont responsables de plus de 75 % de toutes les années d'invalidité dues à des maladies neurologiques, y compris les accidents vasculaires cérébraux, les démences, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, l'épilepsie et autres ^3b. La migraine est la principale cause d'invalidité chez les moins de 50 ans dans le monde ⁹ et est la plus coûteuse des maladies purement neurologiques, mais il existe des preuves que d'autres maux de tête primaires pourraient entraîner des coûts aussi élevés que la migraine ¹⁰. En Suisse, les coûts socio-économiques de la migraine sont estimés à plus de 600 millions de francs par an ¹¹. De plus, les patients migraineux présentent un risque accru d'attaque cérébrale, de maladies cardiaques, d'épilepsie, de dépression, de maladies anxieuses ainsi que de douleurs chroniques ¹².

2. Gestion et prise en charge des céphalées

Malgré ces faits impressionnants, le public et la majorité des professionnels de la santé minimisent les céphalées primaires en les considérant comme une plainte banale, une excuse pour l'absentéisme et que de simples analgésiques suffisent à les soulager. Chez les personnes concernées elles-mêmes, la crainte de la stigmatisation et le doute de soi constituent souvent le plus grand obstacle à une consultation médicale spécialisée ¹³. Les maux de tête, la sensibilité à la lumière, voire les nausées et les vertiges, ne sont typiquement pas visibles pour les autres. Les personnes souffrant de migraines sont tout aussi fortement stigmatisées que celles souffrant d'épilepsie ou de troubles paniques ¹⁴.
Bien que les céphalées puissent être traitées, que des critères clairement définis pour le diagnostic des céphalées soient librement disponibles, que des conférences et des réunions nationales ainsi que d'innombrables petits séminaires régionaux sur les directives de traitement aient été organisés et que les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses ainsi que l'offre d'autogestion soient d'un niveau élevé, la prise en charge des personnes concernées est préoccupante selon des études récentes:

• Dans des échantillons de population de 10 pays européens, le nombre de personnes ayant consulté un médecin généraliste ou spécialiste pour des migraines était inférieur à 20% ¹⁵
• Environ un tiers des personnes concernées ont été traitées de manière ciblée par les médecins de premier recours selon des directives de traitement fondées sur des preuves ¹⁵
• L'approvisionnement adéquat des échantillons recueillis auprès d'organisations d'entraide était nettement meilleur ¹⁵
• Dans tous les échantillons, les patients qui se soignaient exclusivement par automédication étaient les moins bien soignés ¹⁵
• Plus de 50% des personnes souffrant de migraines ne reçoivent un diagnostic correct qu'après plus de 5 ans. En raison de la méconnaissance des critères diagnostiques de la migraine, des examens coûteux et inutiles sont prescrits chez plus de 50% d'entre eux, ce qui entraîne un gaspillage supplémentaire des ressources du système de santé ^16,17.Chez les patients souffrant de céphalées en grappe ("suicidal headache", maux de tête extrêmement violents), le délai moyen pour obtenir un diagnostic correct est de 5,3 ± 6,4 ans en Europe ¹⁸.
• Moins de 30% des personnes concernées connaissent leur diagnostic et environ 70% se soignent elles-mêmes sans connaître les risques d'une automédication irréfléchie et sans connaître les thérapies appropriées. Seuls 14,5% d'entre eux se sont déjà vu conseiller de limiter la prise de médicaments en cas de maux de tête aigus ¹⁹. Ils se sentent désemparés et la stigmatisation et la banalisation par l'entourage entraînent un doute et une perte d'estime de soi. Les maladies psychiques sont 2 à 3 fois plus fréquentes en cas de céphalées. La dépression et l'anxiété ont une influence très négative sur la gravité de la maladie (chronicisation) et sur les résultats du traitement (résistance au traitement, surutilisation des médicaments) et sont associées à un recours plus important aux soins de santé et à une augmentation du handicap lié aux céphalées. L'identification et le traitement précoces de ces facteurs sont indispensables à la réussite du traitement des céphalées ^20,21,22.

3. Formation des professionnels de la santé sur les céphalées

Dans la formation de base des étudiants en médecine, seules quatre heures sont consacrées aux céphalées dans le monde entier ²³. La formation de base des pharmaciens est comparable, voire pire (24). Les personnes concernées souffrent d'un énorme déficit d'information : il est difficile de trouver des informations complètes, neutres et équilibrées. Les informations orientées par des intérêts, incomplètes, promettant la guérison et trompeuses sont fréquentes.
L'OMS résume la nécessité d'agir dans le domaine des céphalées comme suit ²⁴ :

1. Vos T et al (2012) Years lived with disability (YLDs) for 1160 sequelae of 289 diseases and injuries 1990-2010 : a systematic analysis for the global burden of disease study 2010. Lancet 380:2163-2196
2. Vos T et al (2015) Incidence, prévalence et années de vie avec invalidité au niveau mondial, régional et national pour 301 maladies et blessures aiguës et chroniques dans 188 pays, 1990-2013 : a systematic analysis for the global burden of disease study 2013. Lancet 386:743-800
3. a) Vos T et al (2016) Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990-2015 : a systematic analysis for the global burden of disease study 2015. Lancet 388:1545-1602 3b) for 328 diseases and injuries for 195 countries, 1990-2016 : a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet 390(10100):1211-1259.
4. Steiner, T.J., Birbeck, G.L., Jensen, R.H. et al. Les troubles de la tête sont la troisième cause d'invalidité dans le monde. J Headache Pain 16, 58 (2015)
5. Stovner LJ, Andree C. Prevalence of headache in Europe : a review for the Eurolight project. J Headache Pain (Douleur de la tête). 2010 Aug;11(4):289-99
6. Abu-Arafeh I, Razak S, Sivaraman B, Graham C. Prevalence of headache and migraine in children and adolescents : a systematic review of population-based studies. Dev Med Child Neurol. 2010 ; 52:1088-1097
7. Troubles de la tête - pas respectés, pas pris en charge. Groupe parlementaire multipartite sur les céphalées primaires. 2010.
8. Vandenbussche, N., Laterza, D., Lisicki, M. et al. Medication-overuse headache : a widely recognized entity amidst ongoing debate. J Headache Pain 19, 50 (2018)
9. Feigin VL, Nichols E, Alam T, Bannick MS, Beghi E, Blake N. Global, regional, and national burden of neurological disorders, 1990-2016 : a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. mai 2019;18(5):459-80.
10. Linde M, Gustavsson A, Stovner LJ, Steiner TJ, Barré J, Katsarava Z, Andree C. Le coût des troubles de la tête en Europe : le projet Eurolight. 2012 Eur J Neurol 19(5):703-711
11. Sokolovic et al. Self-reported headache among the employees of a Swiss university hospital : prevalence, disability, current treatment, and economic impact. The Journal of Headache and Pain2013 14:29.
12. Jette N, Patten S, Williams J, Becker W, Wiebe S.Comorbidity of migraine and psychiatric disorders--a national population-based study..Headache. 2008 avr;48(4):501-16...
13. Stigma Korkmaz S et al. Psychiatric symptoms in migraine patients and their attitudes towards psychological support on stigmatization. J Clin Neurosci. 2019 ; 62:180-183.
14. Robert E. Shapiro, Peter B. Reiner, congrès international sur les céphalées 2013, Boston, États-Unis,
15. Katsarava Z et al. Poor medical care for people with migraine in Europe - evidence from the Eurolight study. The Journal of Headache and Pain 2018 ; 19 : 10
16. Ziegeler et al. Shortcomings and missed potentials in the management of migraine patients -experiences from a specialized tertiary care center. The Journal of Headache and Pain (2019) 20:86
17. Viticchi G, Silvestrini M, Falsetti L, Lanciotti C, Cerqua R, Luzzi S, Provinciali L, Bartolini M.Time delay from onset to diagnosis of migraine. Céphalées . 2011 Feb ;51(2) :232-6.
18. Cristina Voiticovschi-Iosob et al. Diagnostic and therapeutic errors in cluster headache a hospital-based study. J Headache Pain. 2014 ; 15(1) : 5
19. Steiner TJ, Stovner LJ, Katsarava Z, Lainez JM, Lampl C, Lantéri-Minet M, Rastenyte D, Ruiz de la Torre E, Tassorelli C, Barré J, Andrée C (2014) The impact of headache in Europe : main results of the Eurolight project. J Headache Pain 15:31
20. Albers L et al (2014) Facteurs de risque potentiellement évitables pour les céphalées primaires. Bundesgesundheitsblatt - Recherche en santé - Protection de la santé 57(8)
21. Lampl C et al. (2016) Céphalées, dépression et anxiété : associations dans le projet Eurolight. J Headache Pain 17:59
22. Lantéri-Minet M, Radat F, Chautart MH, Lucas C.Anxiété et dépression associées à la migraine:Influence sur l'incapacité et la qualité de vie des sujets migraineux, et prise en charge de la migraine aiguë.Pain. 2005 ; 118:319-326.
23. Gallagher RM, Alam R, Shah S, Mueller L, Rogers JJ (2005) Headache in medical education : medical schools, neurology and family practice residencies. Céphalée J Tête Face Douleur. 45(7):866-873
24. Organisation mondiale de la santé. Atlas of headache disorders and resources in the world 2011.

L'Académie des céphalées, une initiative de Migraine Action, développe de manière participative et orientée vers des groupes cibles des formations initiales, continues et postgraduées sur les céphalées et les met en ligne sur une plateforme de formation accréditée, elle:

• permet d'acquérir rapidement et efficacement des connaissances et des compétences grâce à des formats innovants et des contenus basés sur des données probantes, englobant la prévention et la cure, et adaptés aux groupes cibles.
• soutient la qualité de la mise en œuvre, notamment des services, ainsi que leur évaluation pratique en termes d'adéquation, de rentabilité et d'efficacité.

L'Académie des céphalées doit y contribuer:

• d'établir un système de soins des céphalées centré sur le patient et relié à un réseau interdisciplinaire tout au long de la chaîne de soins, qui améliore la qualité, l'efficacité, la sécurité du traitement et des soins.
• approfondir et élargir la compréhension de la maladie et les compétences de tous les acteurs en charge de soins
• renforcer l'autogestion et les compétences en matière de santé des patients

• L'Académie des céphalées fait l'objet d'un suivi et d'une évaluation scientifiques. La protection et la sécurité des données sont adaptées en permanence conformément à la loi et les technologies et les contenus sont actualisés en permanence.
• Les recettes provenant des accréditations doivent garantir la base d'un financement durable et du développement de l'Académie des céphalées.
• Tous les participants reçoivent régulièrement des newsletters et une HelpLine 061 423 10 80 (du mardi au jeudi de 9-12.00h) est disponible pour questios autour de maux de tête.
• Les changements de connaissances et de comportements sot adaptés et sont mesurés de manière inhérente.
• Les cours sont certifiés par les sociétés spécialisées pour les groupes professionnels concernés.
• Les nouveaux services issus des formations vont,  dans la mesure du possible, être établis dans les services de base des caisses maladies.
• Une cartographie des professionnels accrédités (réseaux) sera publiée sur le site web de Migraine Action.

Groupe cible "Patients souffrant de céphalées et personnes intéressées"

Afin de soutenir les compétences en matière de santé des patients souffrant de céphalées et des personnes intéressées par les maladies liées aux céphalées, Migraine Action propose, via son site web www.migraineaction.ch un large éventail d'informations (newsletter, maux de tête de A à Z, chaîne Youtube, 'trouver un spécialiste'...) ainsi que de nombreux services individuels directs: service de conseil téléphonique et boîte à lettres.
En outre, Migraine Action organise la campagne annuelle de sensibilisation interprofessionnelle, des conférences publiques et lance des projets de recherche centrés sur le patient.

Groupe cible "Pharmacie"

• La formation "Pharmacie de pointe des céphalées" pour pharmaciens, certifiée par 200 points FPH.
• La formation "Pharmacie de pointe des céphalées" pour les assistant(e)s en pharmacies.

Autres activités

Les différentes têtes du logo de l'Académie des céphalées représentent les groupes cibles de l'Académie des céphalées: les médecins, les pharmacies et les patients. Nous allons donc ajouter d'autres activités "pas à pas".